A esclerose múltipla (EM), uma doença neurológica crônica e autoimune, desafia milhares de brasileiros, e um novo estudo revela uma preocupante realidade: a demora no diagnóstico afeta um quarto dos pacientes, prolongando a jornada em até cinco anos ou mais e favorecendo a progressão da enfermidade. Esta constatação, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) e fruto de uma pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma, acende um alerta urgente sobre a necessidade de otimização dos caminhos diagnósticos.
Os Desafios do Diagnóstico Precoce
Conduzido durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização da doença, o levantamento entrevistou 368 indivíduos em tratamento no Brasil, expondo falhas significativas no processo diagnóstico. Os dados são alarmantes: mais da metade dos participantes (56,8%) recebeu ao menos um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Adicionalmente, 26,6% dos pacientes tiveram que esperar por mais de cinco anos pelo veredito final, com um grupo ainda mais expressivo, 14,1%, aguardando uma década ou mais desde os primeiros sinais até a conclusão diagnóstica.
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a celeridade no diagnóstico é vital. Ele enfatiza que a demora permite que a doença cause danos permanentes ao cérebro ou à medula, esgotando a reserva funcional do paciente e desencadeando uma progressão de incapacidade que pode se tornar irreversível. Em média, um paciente percorre consultórios de até quatro médicos diferentes e leva cerca de três anos para obter o diagnóstico correto, um ciclo que contribui para o agravamento da condição.
Barreiras no Caminho para a Confirmação
A pesquisa aponta diversos entraves percebidos pelos próprios pacientes. Uma parcela significativa, 36% dos entrevistados, identificou os médicos e profissionais de saúde como a principal barreira para um diagnóstico ágil. Outros 23% destacaram a dificuldade de acesso a exames e investigações essenciais, como a ressonância magnética, um procedimento de custo mais elevado. A própria extensão do tempo de espera foi citada por 18% dos participantes, enquanto 12% apontaram os altos custos associados ao processo de obtenção de um diagnóstico preciso como um obstáculo intransponível.
Esclerose Múltipla: Uma Doença Subestimada e Seus Impactos
A esclerose múltipla é uma condição autoimune que afeta aproximadamente 40 mil brasileiros, segundo a ABEM. Caracterizada pela inflamação e ataque do sistema imunológico à mielina – a camada protetora das fibras nervosas – a doença compromete a comunicação eficaz entre o cérebro e o restante do corpo. Predominantemente, ela acomete mulheres jovens, na faixa etária mais produtiva, entre 20 e 40 anos, tornando-se a principal causa não traumática de incapacidade neurológica em adultos jovens.
Os sintomas da EM são variados e, muitas vezes, inespecíficos, o que contribui diretamente para a dificuldade diagnóstica. Quadros como embaçamento visual podem ser confundidos com problemas oftalmológicos rotineiros, enquanto dores, dormências e formigamentos são frequentemente interpretados como ansiedade, especialmente em mulheres jovens que procuram atendimento em pronto-socorros, como exemplificado pelo Dr. Kleinpaul. Essa natureza enganosa dos sintomas, que muitas vezes melhoram espontaneamente no início, mascara a progressão da doença, atrasando ainda mais a busca e a obtenção de um diagnóstico correto.
A Luta por um Diagnóstico: O Relato de Lucimara
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, personifica a odisseia diagnóstica enfrentada por muitos. Durante quatro anos, ela peregrinou por consultórios de diversos especialistas em São Paulo, buscando respostas para sintomas que eram inicialmente atribuídos a outras condições. Problemas de visão a levaram ao oftalmologista, dificuldades de locomoção ao ortopedista, e a fadiga intensa, um sintoma comum da EM, era associada à sua condição preexistente de colangite biliar primária.
Entre 2023 e 2024, a situação de Lucimara deteriorou-se drasticamente. A fadiga tornou-se tão debilitante que ela mal conseguia respirar, e a dor era avassaladora, impedindo-a de trabalhar e até de sair da cama. Após uma série de diagnósticos imprecisos, que variavam de dengue a outras enfermidades, um ortopedista solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical. O exame revelou sinais de uma “doença paralisante”, pavimentando o caminho para o diagnóstico correto. Um neurologista especializado, então, aprofundou a investigação com ressonâncias de toda a coluna e coleta de líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos os exames confirmaram a esclerose múltipla.
Hoje, apesar de ser professora concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, a fadiga e outros sintomas da EM avançada impedem Lucimara de permanecer em pé por longos períodos, um testemunho do impacto profundo do diagnóstico tardio em sua qualidade de vida e autonomia profissional.
Conclusão: A Urgência da Conscientização e Melhoria
A pesquisa e os relatos de pacientes como Lucimara Santana sublinham a imperatividade de um esforço conjunto para reduzir o tempo até o diagnóstico da esclerose múltipla no Brasil. A conscientização, tanto do público quanto dos profissionais de saúde, aliada a um acesso facilitado a exames especializados e uma melhor capacitação médica para identificar os sintomas precoces da EM, são passos cruciais. Somente assim será possível mitigar os danos permanentes da doença, preservar a qualidade de vida dos pacientes e oferecer-lhes a chance de um tratamento eficaz e oportuno, antes que a incapacidade se estabeleça de forma irreversível.
